設立の経緯
・平成17年夏、患者3名からスタート「アジサイ会」と命名 。
紹介や会の存在を知った患者家族が増え、月一回の集まり開始
・平成18年9月 県北地区での交流会の始まり
・平成27年~ 県北地区休会
・平成29年7月 長崎地区・佐世保地区の代表が集まり、再始動の話し合い
・平成29年10月 「医療講演会(長崎市主催)」の場を借りて再始動の案内(長崎地区)
・平成29年11月 佐世保地区の患者家族会、再スタート(県北地区)
活動目的
• 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の患者家族の交流、親睦を図りお互いに支え合う
•症状の認識と治療に対する知識を深めるために情報を提供する
•この疾患に対する理解を深めていく
会員数 :30名(令和6年度)
事務局
〈長 崎 〉
〒852-8104 長崎市茂里町3-24 長崎県難病相談・支援センター内
☎:095-846-8620(難病相談・支援センター)
☎:090-6294-9828 (事務局・小川)
Eメール:ajisaikai_scdmsa@mxb.cncm.ne.jp
休 会
〈県北支部〉
〒857-0054 佐世保市栄町4-11 サンクル1番館2階 佐世保市福祉活動プラザ内
☎/FAX 0956-34-0809 (県北事務局・宮崎)